換腎經驗分享
腎友  台大醫院腎友 王濋諭

從小就被腎病纏身,病情幾經波折反反覆覆,直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世,我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下,進到醫院急診室緊急插管洗腎,開始了我的透析治療,也打亂所有生活的安排與節奏….。

所幸依賴進步的現代醫學、台灣健保制度、醫護人員的專業照護及家人、朋友、同事的支持,我先後採用了八年腹膜透析及三年血液透析治療,大致上還算平安順利(2008年腹膜炎那一次可真是好險,連帶發生包囊性腹膜硬化症(Encapsulating Peritoneal Sclerosis , EPS),趁此感謝台大醫院黃政文醫師的悉心治療),也一直正常工作社交,養家餬口盡為人夫、為人父的責任。

大家或許都知道,以現今的醫學而言,換腎是透析病人最好的治療方式。我開始透析時35歲,護理人員等我身體情況穩定後就提醒我要去排隊換腎,自己也為了長遠打算隨即在原就診的台大醫院排隊。依目前的系統,排隊換腎的腎友只能在一家醫院登記,比如說張三原本在甲醫院看透析診,也在甲醫院登記排隊換腎,之後因為某些個人考量張三想要換到乙醫院排隊,那原先甲醫院的登記就要放棄。關於排隊換腎還常聽到一個現象,就是腎友排隊登記換腎之後,沒有確實定期地回診重新留血液樣本,不論是忘記了回診或是排隊太久放棄了,都有損自己的權益。

那麼,排隊換腎到底是怎麼一回事?我當年登記的時候,移植小組的護理人員就貼心地說明,什麼情況下會通知我、當有機會通知我時需要配合的事項…云云;但等待時間久了,也是自己沒掛記在心上,有一天工作時接到了醫院來的電話。您能想像我當時的慌亂嗎?直到接到醫院通知才真正意識到自己對換腎的細節一無所悉,是大手術嗎?手術時間多長?危險性多高(心想上了手術檯還能睜眼見到家人吧)?手術費用?術後復原期?天啊,公司手頭的工作都還沒交辦呢?…;家人就更緊張了,該準備帶些什麼東西到醫院?誰能輪班到醫院照顧?家裡的小孩怎麼安頓?道場為我點起了大把香,母親不安地問真的要開刀嗎?…到頭來索性這是一次假警報(由配對更適合的腎友優先換腎),也讓我知道要多做功課認清換腎的知識,調整自己以等待下一次機會。在幾次的假警報演習之後,我終於在2011年暑假成功的換腎。

以我的個案,移植的腎臟馬上能開始工作,但因為我的膀胱長時間沒儲尿,膀胱壁增厚且失去彈性,儲尿的空間變小,所以剛移植後膀胱內有幾10c.c.的尿就有尿意,得常跑廁所,有時怕來不急所以得靠成人紙尿褲。膀胱彈性會逐漸恢復,而恢復期長短因個案不同,我十一年沒尿,恢復期好幾個月,目前情況非常好;除了以上這一點,其他都沒有不舒服的地方。

自從我接觸協會的工作後,在有些場合會跟腎友們聊到換腎的經驗,有時會聽到腎友們放棄排隊換腎的機會,原因例如:洗腎好好的啊,幹嘛多挨一刀;唉啊,已經60歲了,沒什麼機會啦,換腎都會先換給年輕人;換了腎還是可能腎臟病又發作啊!…。當然,也不乏遇到想捐腎給家人的朋友們,對於他們的這一份心意深感敬佩但無從置喙,我想專科醫師更合適判斷捐腎個案是否合宜,但現實生活中活體器官捐贈所衍生的問題繁複,超過親情、愛情範疇者眾,需審慎思考。

若就我本身的經驗,雖然換腎不是一勞永逸的解決方式,需要永久服用抗排斥藥物,自體免疫力下降也提高罹癌的風險,也聽到一些換腎腎友有遭遇排斥的情況,但我總是建議腎友們掛一下移植門診,聽聽移植門診專科醫師的說法,對換腎有任何不清楚的地方,醫院也是您獲取答案的最佳途徑,不要輕易的放棄自身的權益,因為即使目前透析很進步也很安全,但透析久了電解質不平衡對身體造成的傷害,唯有靠換腎期間身體能有機會修補,生活品質能提昇並延續生命。

在此分享自己的故事,也希望拋磚引玉讓更多腎友能投書說說您的故事,讓我們從您的經驗中學習並交流!

2004年9月墾丁 (腹膜透析治療期間)


2009年10月 中國出差  (血液透析治療期間)


2011.08.21 移植住院中


2015.05.21 擎天崗輕旅行