腹膜透析家屬心聲­:活出更幸福的人生
腎友  衛生福利部台北醫院腎友家屬/黄照燕

103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日,因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析),感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導,讓一個堅決不洗腎的人,讓一個壟罩在恐懼未來的家庭,看到了陽光,抓到了浮木,一年後的今天,心情充滿了感激,感謝!

一直以來,看著雲生每次每次的檢驗報告,腎臟數字越來越高,心裏很焦急,苦口婆心勸雲生飲食要注意(不要重鹹、重口味、喝酒等),雲生雖知道但無法改變習慣,反而購買號稱補腎補肝不傷身的黑藥丸,或電視廣告排毒、通血路成藥,催眠自己吃了就會好,漠視陳主任的提醒,醫院的藥沒有吃卻吃自己買的藥,在旁邊的我屢勸不聽,只能乾著急卻無能為力。

終於爆發了,雲生常常覺得很喘呼吸不順,晚上無法好好睡覺,逃避可能是腎臟問題,告訴自己應該是呼吸道問題,所以先看家醫科再看胸腔科,但狀況並沒有改善,感覺雲生很不舒服卻只能吃藥觀察。就在一次家族旅遊中,我接到了雲生的電話,告訴我他在急診室,醫生說身體內充滿了水,腎臟失去了大部分功能無法排水,所以無法呼吸須緊急洗腎,雲生說他不洗腎因很多人洗了就離開了人世所以他堅持不洗,當時我心急如焚但沒有在現場無法了解實際狀況,趕到醫院後雲生的態度還是沒有改變,但身體狀況越來越糟,無法躺著睡覺,一躺就無法呼吸,終於體認到應該要接受主任的建議­­洗腎。

雲生決定接受洗腎後,顛覆以前刻版印象,陳主任建議雲生可先採取腹膜透析。甚麼是腹膜透析?如何進行?與印象中的血液透析有何不同?優缺點?心中充滿了疑惑、不安,經過陳主任不斷不斷耐心的講解,甚至在電話中跟我說明了半個鐘頭以上,護理師淑麗一次次的教導腹膜透析的步驟,期間歷經了植管、緊急洗腎,終於在103年2月5日開始了第一次腹膜透析,雖然有點手忙腳亂,但也完成任務。由於雲生因糖尿病導致手掌神經病變,連接透析袋等有問題,也因此初期是由我及女兒協助,一家人的心更緊密了。

得到了多人的協助及社會資源,深深覺得應該要回饋社會,也因護理師推薦參加了「年度腹膜透析志工培訓」,會中除了結交了許多志同道合的夥伴,更學習到如何保持隨和的心態、正面的積極行動、願意分享自我經驗,以同理心、聆聽、溝通及肯定的方式,希望在未來可以協助正在徬徨的腎臟患者,使其不要害怕、不要憂鬱,坦然面對活出更好更幸福的人生。

最後,除了感謝台北醫院陳主任及護理師們,還要感謝協會游前理事長及志工們,有了你們,我的家庭才能如此圓滿,在此一周年的紀念日,獻上我與雲生最誠摯的感恩與祝福。