穿過黑夜,朝向陽光
腎友  吳凱揚

大家好,我是台中榮總的腹膜透析患者吳凱揚,透析至今已經四年半!

還記得國小的每次健康檢查後,我常常因為身高不足而收到要去醫院的健檢單!剛開始我們家選擇去大里仁愛醫院做檢查,但抽血檢查後每次醫生都說我是缺乏鐵質!需要補鐵。

就這樣過了幾年後,直到國小五年級那年做了全部的抽血檢查才發現我有腎臟病,經過一番詳細檢查後,醫生說我的尿液會逆流,所以必須動手術!手術後,醫生發現我的腎臟積水,仁愛醫院那時候沒有小兒腎臟科!無法幫我處置,建議我轉院,於是我就轉到了台中榮總遇到了現在的「傅令嫻主任」。

之後台中榮總的四年內,指數一直上上下下的。直到98年聽傅主任說:「指數已經過高,必須要接受透析治療!」當下我聽到不是很能接受,但是既然遇到了!就要處理。於是傅主任安排我在國中畢業的那年暑假植管我還記得是98年6月,植管手術是「陳文銘」醫師替我做的,手術後我以為就此平穩了,天曉得,才是夢魘的開始!兩個禮拜後,聽醫生說明天可以出院了,這時我欣喜若狂。想說總算不用再躺在醫院了,誰知...當天晚上接藥水時,我竟然發現藥水引流不出來!於是立刻通知了住院醫師。

隔天,來了一位醫生。「李建儀」醫師,對我來說也是滿重要的一位醫生。李醫師替我詳細檢查後發現,我的透析導管被俗稱的「網膜」給纏住了,必須開刀處理,我聽到這個消息後,我覺得我怎麼那麼衰...但遇到了,總是要處理。手術後的兩個禮拜剛好在醫院住滿一個月,為了參加國中的畢業典禮,我就請求傅主任讓我出院,主任評估後,也答應讓我出院了。

之後升上高一,由於需要透析的關係,我選擇就讀夜間部!高一開學沒多久後,我發現我的肚子右邊比左邊大,於是我跑回了醫院的腹膜透析室詢問護士阿姨!護士阿姨請了李醫師為我看診。李醫師發現之前處理網膜的其中一個傷口沒有完全癒合!(因為網膜的手術使用腹腔鏡,所以有三個傷口)導致藥水會移位,李醫師說:這需要動手術把它縫合。所以立即的替我安排手術!手術後的當天我就出院了。

但很不幸的,過了幾個月~腹膜透析室的護士阿姨在替我換藥時,發現導管出口處裡面有一個白色的東西漸漸跑出來。(我忘了它叫什麼)於是安排了醫生替我看診!沒錯,這次也是李醫師幫我看診。經過李醫師與護士阿姨討論後的結果是:「這可能要把它拉出來,不然它一直摩擦傷口,會很容易感染!」我那時腦中浮現幾個字:「為什麼別人都不會的事都要讓我遇上!」接著我又進了開刀房了,幾天後也就出院了。

之後到了高二,我發現藥水出來的量變少了,而且下體會莫名的浮腫。於是又回到腹膜透析室詢問護士阿姨,這次找來的醫生,當然也是李醫生,經過詳細診療後,發現是腹膜透析的併發症「疝氣」,之後李醫師也馬上為我安排了手術。算一算這已經是我第六次動手術了,李醫生就幫我動了四次刀。所以我說李醫師真的是對我滿重要的醫生!可說是『救命恩人』,手術後,李醫師說:「這兩個禮拜,先不要用藥水,要讓腹腔休息一下!所以經過傅主任與李醫師的討論後,我被告知「要暫時改洗血液透析」。當下我想說要怎麼洗,不會要在開一次刀吧?之後李醫生安排另一位醫師在病房的診療室,為我插上血液透析的管子。此時,腎友一定很好奇怎麼插對吧?就是插在脖子上的大血管,到現在回想起來我還是覺得很痛...之後的兩個禮拜我都用血液透析,常常感到不舒服、頭暈、倦怠。所以我還是覺得腹膜透析真是腎友的一大福音,所以高一高二的時候,我就是在開刀房進進出出!

接著高三那年可以算是我最平順的日子了。總算不用常常醫院,家裡兩頭跑。當我以為就這樣,不會更糟時,我後來發現我錯了...

101年9月我升上大學,雖然這時候已經改成全自動腹膜透析機器洗!但因為總總考量,所以大學我也是讀夜間部。

101年10月腹膜透析室的護士阿姨發現我的血紅素異常,一個月降的太多了!從原本以為是胃出血(因為我常常會胃痛)所以傅主任幫我安排小兒腸胃科的「林捷忠」主任。之後幾個月照了3~4次胃鏡(第四次照胃鏡後,我就發誓我不要再做胃鏡了,因為每次都很痛苦、做完還會想吐)。吃了幾個月的胃藥後,血紅素還是沒有好轉!於是傅主任又幫我安排了小兒血液科的「張德高」主任。

11月23號,張主任幫我安排了骨髓穿刺...雖然有打局部麻醉。但還是感覺得到酸酸麻麻和有什麼東西在骨頭中轉來轉去的。而且旁邊圍著一群實習的護士哥哥姐姐!那感覺真的不是很舒服!之後傅主任看報告懷疑是紅血球生成素抗體的產生,而引發純性紅血球增生不能症(pure red-cell aplasia,PR C A )。導致紅血球無法生成。

101年12月聽傅主任說檢驗這種抗體要送到國外,至少要一個月的時間。

一個月後,傅主任說確實體內產生了抗體,叫我不能再打EPO 了!但不打EPO 血紅素會一直降低...所以每次我頭暈時,就要掛急診輸血。這其間我的H gb都在7.0-9.0之間徘迴,因為H gb太低會頭暈跟疲倦!所以常需要兩個禮拜到一個月之間回醫院掛急診輸血以維持我的H gb。

但有一次我印象很深刻的是:
有一次因為拖太久沒有去輸血,H gb剩下4.7,結果我就這樣住進了加護病房觀察了兩天。輸了四單位的血,(一單位大概250c.c)。傅主任知道後,就立刻幫我安排回醫院輸血的時間!每三個禮拜的星期日回來輸三單位的紅血球濃厚液。

之後聽傅主任講說:「如果一直輸血就沒辦法換腎!(因為一直輸血會一直有換腎的抗體),但是不輸血,就沒辦法維持血紅素(也就是沒辦法維持生命)」。聽到這我卻沒有絲毫絕望!為什麼呢?因為我覺得『每個人都有自己的悲慘世界!所以我不覺得自己很悲慘,因為樂觀可以陪伴我走無數的堅難路!凡走過必留下痕跡,我現在回頭看看之前,發現自己其實滿厲害的。』

102年10月腹膜透析室的護士阿姨跟我說:「由於一直輸血的關係導致我的鐵質太高。」於是我就給都會在透析室看診的「陳呈旭」醫師看診。看診後,陳醫師發現鐵質太高(那時好像5000多)!由於鐵質太高會造成鐵沉積,長久之下會導致器官衰竭,所以陳醫師立刻幫我約了血液腫瘤科的「楊陽生」醫師。楊醫師立刻幫我開了每天8顆的排鐵劑(Exjade),每天溶在果汁一起喝,讓我慢慢把鐵降下來。現在我降到了4000多,但楊醫生說至少要降到4、5百!所以我還在努力中。

到現在我在台中榮總看診也快滿九年了,洗腹膜透析也四年半了!並且每三個禮拜要輸血一次。雖然我的透析路程一直不順遂,我無法預知接下來還會有什麼事情考驗著我。但我相信只要樂觀,就能勇往直前!而且至少我有一直陪伴、不放棄我的家人。還有中榮每個視病如親的醫生和透析室的護士阿姨還有常常在我住院輸血時幫助我的66病房。

我是怎麼撐過來的?

其實我也不敢相信...但我體悟到一段話「即使現在受困在黑暗的山洞中,只要樂觀並勇往直前,就能迎向充滿陽光的出口!並且這段路途會有很多盞燈為你/妳照亮該往哪裡走,我們只要追隨著這道光,自然能漸漸找到出路。」

「穿過黑夜,朝向陽光」