有愛,所以無礙
腎友  王鴻遠
從絕望到樂在生活,王鴻遠建議腎友們,除了要積極配合醫療團隊的治療,也要對自己有信心,生命自然會出現轉機…
 

 
妻子的全心照顧,是支撐王鴻遠走下去的動力。
 
 爽朗的笑聲,打破了空氣中的陌生氛圍,因為糖尿病導致視力不佳,臉上掛著一副黑色大墨鏡的腎友王鴻遠,熱情開朗的性格,令人難以想像一年半前的他,一度對人生感到絕望。
 
 王鴻遠回憶,一年半前的某一個晚上,突然感到呼吸困難、幾乎喘不過氣,最後甚至只能”坐著睡”。隔天,到家裡附近的小診所就醫,醫生只說是感冒引起的症狀,「我心想不對,到高雄長庚急診才發現,當時不只體內嚴重積水,尿毒指數也飆很高,必須開始洗腎。」
 
 洗腎?和絕大多數洗腎病友一樣,王鴻遠一開始也無法接受這個事實,加上本身除了糖尿病以外,還有高血壓、十二指腸潰瘍、痛風,以及自律神經失調等問題,突然又被告知要洗腎,讓他不敢想像未來的日子要怎麼過,「那時候只感覺人生是灰暗的,覺得人生”差不多了”…」。
 
 對王鴻遠的妻子莊素春女士來說,何嘗不是如此?今年六十歲的莊素春女士,在電子公司工作了大半輩子,眼見就快可以退休了,竟然在這時候碰上丈夫必須洗腎,當時兒女也各自要上班,「誰來陪他二、三天就上醫院洗腎一次?」一想起當時面臨的無助和惶恐,莊素春女士不禁紅了眼眶。
 
腹膜透析 將生活衝擊減到最小
 
 幸好,遇到高雄長庚腎臟科的醫療團隊後,事情出現了轉機。
                                         
 在評估過王鴻遠先生的身體條件,高雄長庚腎臟科鄭本忠醫師建議他採取腹膜透析治療,居家透析的方式,不僅較能保留王鴻遠先生的殘餘腎功能,妻子也能照常上班,將洗腎所帶來的生活衝擊減到最小,「我覺得選擇腹膜透析比較好,讓我們方便很多,可以自己在家洗就自由多了,比起每個禮拜要來醫院二三次,心情又不同了…」莊素春女士說。
 
 克服了便利性的問題,接下來就是居家透析的學習了。腹膜透析治療主要的衛教重點,就是操作過程中的預防感染。為了保持腹膜透析換液技術的正確性是避免感染的不二法則,無論是腎友或家屬,在操作腹膜透析治療時,一定要洗手、戴口罩,並關上週遭的通風門窗。但,碰上洗澡怎麼辦?王鴻遠先生說,當初是使用一種類似蛙鏡的東西將導管及出口罩住,才解決了這個問題,但很多事情都需要慢慢適應和練習,他剛開始使用蛙鏡罩,也常會不小心滲水,將導管和導管出口弄濕,後來是改由妻子協助洗澡、他負責將蛙鏡罩密合壓住後,滲水情況才不再發生。
 
家人支持.醫護用心 提高治療成效
 
 洗腎是一條漫長的治療路程,家人的支持很重要。太太莊素春女士描述,一年半前她還沒有退休的時候,每天提早在五點就起床,先幫丈夫分配好每一餐的藥,再為他量血糖、量血壓,一發現數字不對勁兒,就會馬上聯繫護理師吳美瑩,碰上當有調整藥物時,情況比較複雜,一天通上三、四通電話也是常有的事。護理師吳美瑩表示:「一個成功的男人,背後一定有個偉大的女人,我永遠記得每天早上八點上班,就會有人喊說『美瑩妳的電話』,就是王太太打電話來了…」說起這段過程,吳美瑩護理師的表情活靈活現。
 
 醫護人員的用心,也是鼓舞王鴻遠積極接受治療的關鍵。王鴻遠先生表示:鄭本忠醫師的細心,加上吳美瑩護理師經常主動關心病況,讓王鴻遠超感動,還給吳美瑩取了個”奶媽”的稱號,醫病之間的信任關係,不言而喻。
 
 經過一年半的腹膜透析治療,王鴻遠先生目前的腎功能情況較為正常,醫師評估透析治療可以暫時脫離,因此他已經和家人計畫好,七、八月份要分別前往日本和英國旅遊。從一開始的絕望,到如今的樂在生活,王鴻遠先生給腎友們最大的建議,除了要積極配合醫療團隊的治療,還有,就是要對自己有信心,生命自然會出現轉機,「凡事樂觀,不要想得那麼糟,現在的我看得很開,因為活著的每一天都是多賺來的。」
 
 

高雄長庚腹膜透析中心護理師 吳美瑩
 
 當初在衛教的時候,因為王先生視力不好,每次都要把衛教本湊到眼睛前面,看起來很像在"聞"衛教本(笑)…。其實他們夫妻倆也教了我很多東西,有句話說「patient is teacher(病人就是老師)」,王太太雖然一開始不懂腹膜透析,卻很認真在學習,家中的支持系統又很好,才能讓王先生從一開始的抗拒洗腎,到後來慢慢接受了,相信這個心路歷程,可以鼓勵到很多人。
 
 針對腹膜透析的衛教,我們已經有一套制式教材,再加上出院後的家訪,實地瞭解病患家中的環境,例如有沒有寵物?人口有沒有很多?再依據過去經驗,提醒他們容易忽略的一些環境細節。一般來說,除了最基本的洗手、戴口罩、關門窗之外,還有一項值得提醒的就是飲食,為了避免腸道菌引發腹膜炎,生魚片、泡菜或是生菜沙拉…等生食,我們都會建議病患盡量不要吃,腹膜透析本來就是比較居家,不可能兩天就到醫院一次,所以病患的配合度非常重要。

 預防細菌感染的工作,戴口罩也是關鍵之一。曾經有病人告訴我說,雖然我沒戴口罩,但我有憋氣啊…,可是想一想,怎麼可能憋氣那麼久?只要病人發生腹膜炎,我們就會慢慢去套出來,從最基本的操作開始,一定有什麼環節出錯。還有一次,我到腹膜炎病患的住處家訪,請對方操作換液技術給我看,結果發現他雖然關了窗戶,房間的門卻沒關…。其實要注意的細節很多,因環境而異,所以我們必須常常站在病患的角度去思考事情,如果今天換作是我或自己的家人是病患時希望得到什麼協助或可能會遇到哪些狀況?便可了解病人的需求,主動幫助病患發現問題、解決問題,才能有效將感染機率減到最低。