腹膜透析使生命重新開始
腎友  林口長庚腎友 林振村

這是以感恩的心寫出洗腎前後心境之變化,希望對將洗腎的人有所幫助

這是在日本東京JR新宿站外拍照,左手邊背的包包裝著透析液及換液所需設備,當日係自由行,中午在上野車站內換液。

當林口長庚醫院腎臟科主治張醫生告訴我:「很抱歉,以目前的醫藥科技你的病除了等待並無其它方 法、如果你有嚴重尿毒症狀……請馬上掛急診。」這是三年前的事,當聽到醫生的宣判後,一陣天旋地轉。我雖已五十餘歲,但尚有孩子在唸大學,責任尚未了,因 此如何維持現狀,使病情不再惡化成為首要目標。在營養師之建議下,勵行低蛋白飲食,以延緩腎臟惡化速度。為此我改變生活習慣,飯或麵因含不好的植物性蛋白 質都儘量少吃,餐餐只吃低蛋白的米粉、冬粉。每當聞到別人香味四溢的炸雞腿,我卻不能吃,只能望著清淡無味的低蛋白食譜,實在難以下嚥,因此身體日益消 瘦,雖然苦歸苦但盼望著病情有奇蹟出現,但卻眼睜睜的看著肌酸酐增高。

 於96年4月至6月,肌酸酐於短短兩個月由4.5驟升至6.5,我想該準備了結一些事務,並準 備辭掉工作。因此把不常用的銀行戶頭紛紛結清(以前為了可多領一些開戶紀念品,而有9家銀行帳戶),以避免未來「後人」處理麻煩。此時突然有一個「最後一 次到國外旅行」念頭。經洽詢醫生認為肌酸酐雖然已經6.5了,但距離 9還有一段距離,因此短期內應該可以出國。因此於96年8月底帶著兩名小孩參加至日本東京、京都及大阪之旅遊團,想想這恐怕此生最後一次到這些地方,因此 特別的珍惜所看到的,所聽到的,到處拍照留念。

日本回來後於11月9日門診時,主治醫師告訴我肌酸酐已經9了,要我住院進行植管手術。醫師先前曾評估我適於採用腹膜透析,白天在辦公室換一次透析液只花半小時,不會影響工作,也不必辭職。我半信半疑,認為這是醫生安慰我的客套話。

腹膜透析植管係在肚子裝一根小塑膠管,使透析液可以順利進出,住院兩星期中除植管手術外,最重要 為腹膜透析換液操作訓練及出口維護。操作訓練係由腹膜透析室護理人員負責,首先要我去照X光看管子正不正﹖(手術如不成功須再來一次)。護理人員的訓練要 求很嚴格,絕不馬虎。忘了戴口罩、忘了關門、忘了酒精要由內往外擦……,再來一次。

我第一次換液即用了一小時半,尤其是灌葡萄糖水進去卻排不出來,好像塞住了。尤其又剛好看到有病 患聽說是管子歪了,必須再手術一次,她哭著「我不要再手術,我要改血液透析」。天下沒有白吃的午餐,日後要輕鬆愉快總要先付出代價,此階段如果缺乏堅強毅 志力,很難度過,需要週的人多支持與鼓勵。經多次訓練到出院時,我已可於半小時內完成換液。我算過換液雖有34個步驟,但熟能生巧比教老外拿筷子簡單多 了。手術迄今兩年兩個月,一切皆很順利未感染腹膜炎,感謝林口長庚腹膜透析室對每一步驟之嚴格要求。

由於腹膜透析後,須補充較多之蛋白質,因此飲食較洗腎前好多了,一般的排骨便當、雞腿飯都可以 吃,飲食限制較少, 因此體力變得好多了,也不用擔心尿毒要上急診。同事們都說我整個人變了,變得很樂觀開朗。其實腹膜透析開始第一個月於下午三、四點比較會疲倦,經常覺得睡 眠不足,必須加以調適。因此要學習如何與透析和平相處?使透析不影響正常的生活。我們是為活著而透析,並不是為透析而活著。因此使透析成為生活的一部份, 就像吃飯、睡覺一樣,而不是生活的主要部份。

出院後,回去上班覺得體力還可以,邏輯思考能力並未受洗腎影響,因此打消辭職之念頭。辦公室的同仁聽說我洗腎了,都認為我會因身體不適而經常請假,但兩年來我除了每月一次回診及每半年腹膜功能測試外,幾乎沒有請過假。

腹膜透析半年後,覺得我已經可以與腹膜透析和平相處,因此又想到處走走,於97年8月經雪山隧道到宜 蘭及台東遊玩,夜宿花蓮。其中藥水份量要算足,並注意換液時之衛生條件,覺得非常方便,就是藥水重了一些。此後又坐火車去幾趟高雄、嘉義,累積了一些國內 旅遊經驗後,我現在已開始出國遊玩,98年2月參加一般的國外團體去日本旅遊,如果9 6年為「最後一次到國外旅行」,那麼98年2月為生命重新開始後,「第一次到國外旅行」,參加一般旅遊團雖然在換透析液有一些不方便,但價錢便宜,可與家 人同行,腹膜透析並不構成出國旅遊之障礙。

後記:國內腹膜透析最久的人已經洗了2 3年,現年已七十餘歲,他於去年九月全國腹膜透析年會時還上台表揚及演講,聲音宏亮中氣十足,特別強調素食對腹膜透析的重要性。我雖然洗腹膜透析年資甚 淺,也不是最好的,但願將個人經驗寫出來供將洗腎的人參考,大家共同勉勵。「腹膜透析」我做得到,很多人都做得比我更好,相信你也一定可以做得到。如果醫 生評估你可選擇腹膜透析,請你多多考慮一下。萬一幾年或幾十年後,腹膜功能下降,還可再轉換為血液透析。謝誌:感謝台大、榮總、三總及長庚曾為我治療的腎 臟科醫師,維持腎臟機能穩定使我多活了幾十年才洗腎。特別感謝林口長庚醫院的楊主任、醫師與護理人員細心照顧,使我能從絕望中重新開始新生命。