中華民國腹膜透析腎友協會 新任理事長游建勳 推動會務大步前進
腎友  基隆長庚 腹膜透析腎友 游建勳
游理事長向腎友介紹協會

中華民國腹膜透析腎友協會成立宗旨為:「提升腎友醫療照顧,爭取合理之權益。增進腎友間相互支持 與鼓勵,並協助腎友及其家庭獲得職業重建、社會回歸、提升腎友及其家屬生活品質,建構疾病與生命關係的共同生活的方式;聘請醫療專業人士,提供醫療方面的 資訊及衛教資訊,促進社會大眾對腎臟相關疾病之了解與認識。」

 生病的人,心理最脆弱。腎友日復一日常規性做透析,更需要外界的諒解與支持,中華民國腹膜透析 腎友協會自民國95年成立至今,會員原有600多人,如今有效會員僅有200多人,3年多來一直處於奠基的階段,協會新任理事長游建勳說:「檢討原因在於 與腎友的互動性不夠強,過去只要較常辦活動,腎友參與協會的意願就會提高,因此今年協會規劃加強辦理活動,此外,協會也將開始著手登記由民間團體改為法人 機構,讓定位更明顯,積極吸引新會員進來,也提高舊會員回流率。」他說,「協會的收入來源靠會員的常年會費及各界募款,財務一直呈現拮据,組織有較大的發 展,才可能得較好的財務挹注。」第一步是今年起,協會會員在生日時,都會收到一張貼心祝賀的生日卡,代表協會的溫暖。為了號召更多的腎友回流,協會今年也 計畫要辦理二至三次國內旅遊,四次國外旅遊,鼓勵腎友要盡量出外走走。

除了帶腎友走出戶外,今年開始,協會也開設舞蹈班,廣召腎友同好一起學跳舞,不但可以動動筋骨, 還可以參加表演。號召舞蹈班的是協會的蔡秀月小姐,她從小就學習民族舞蹈,做腹膜透析後仍然不放棄,協會成立的那年年底,她召集同好在一場活動中表演肚皮 舞,很多人不敢相信做腹膜透析還可以跳肚皮舞,那次的表演很引人注目,也讓人對腎友的制式印象改觀。隔年的愛腎日中,腎友協會再組團上台表演,依舊很受好 評。於是協會決定正式開班,請專業老師授課,原則上一個星期上課兩次,未來期望可以出席北中南各地腎友保健活動,宣導腎友做好透析,也可以過得多采多姿。

不是只有玩樂而已,游理事長也是協會的志工,常常穿梭各大醫院間以親身經歷鼓勵要面臨透析的朋 友,他認為,只有經歷過病痛的人,才有辦法體會腎友心裡的疑慮和不安。為了協助腎友更清楚腎病保健,在4月至6月間,協會將分區舉辦三場健康講座,同時也 進行志工召募及訓練。協會目前已在10家醫院慢性腎病防治及腹膜透析部門設有常駐志工,每星期三次定時進行腎友關懷活動。游理長指出,一般人面臨洗腎,初 期情緒一定會不穩定,也會惶恐不安,腎友志工本身已在做透析,透過一對一的談話,可發揮安定腎友心理的作用。當腎友志工除了身體狀況和時間許可外,也要有 服務的熱誠,為了避免在完成訓練後因種種因素無法投入志工工作,協會一改過去自行招募的方式,請各醫院醫療護理人員協助了解適合、有熱誠出來服務的腎友, 給予志工訓練,完訓後的志工就再回歸醫院使用,協助護理人員。

游理事長賢伉儷

整年度的活動規劃中,有兩場很特別的記者會,7月份的就學勸募記者會和8月份的新書發表會。游理 事長解釋,過去協會曾接獲年輕的腎友尋求經濟支援。他們離鄉就學,因要定期做透析,沒辦法和一般同學一起住學校的大校舍,必須自行在外租屋,加上學費和飲 食生活費,經濟需求比一般學生重,若是家境不寬裕,更是沈重負擔。年輕的孩子不應該因為生病而被剝奪學習的機會和權利,過去協會只要接到請求,都會找一些 如廟宇或做公益的單位,幫他們尋找資源,但畢竟變數很多,募款也很不穩定。今年協會希望以公開勸募的方法,喚起社會幫助弱勢的愛心,為學子腎友爭取濟支 援。

新書的想法,則源於協會認為坊間有關腎臟病的書籍多是從醫生或醫療的角度,缺乏腎友心路歷程的剖 析及經驗的分享。游理事長說:「其實志工可以發揮「臨門一腳」的功能,讓腎友不要抗拒害怕做透析,不要因為可能面對的社會眼光而放棄治療。透析是一條漫長 的路,需要情感的支持,也需要同理心的理解,在我接觸的腎友個案中,發現如果得不到家庭支持,腎友很容易自我放棄。」8月份出的這本書,就是腎友現身說 法,透過每一個小故事的敘述,改變腎臟病患的觀念,鼓勵他們自己愛自己更多一些。這本書也規劃成為腎友的手邊工具書,針對腎友關心的一性問題提供解答。

今年的腎友協會充滿了前進的企圖心,游理事長表示,最大的期望,是把所有的益處回饋給每一位腎友,在透析的路上彼此相扶,加油打氣。