其實你不懂我的心腹膜透析兒徐靚雅的沈默世界
腎友  林口長庚腎友 徐靚雅

 

  靚雅今年剛通過國中基測,進入桃園一所職業學校成為高一新生。徐媽媽說:「她喜歡園藝,但是成績無法達到公立學校的標準,私立學校沒有園藝科,我們幫 她選了物流管理科,一來覺得適合她的個性,另方面學校離家近,方便照護。」靚雅現在每天坐校車,五分鐘就可以扺達學校。喜歡新學校嗎?她點點頭。妳以後想 做什麼?她聳了一下肩搖搖頭。再問她,知不知道國中時的同班同學都進了哪些學校?她又搖搖頭。
這是靚雅最常用的表達方式──點頭或搖頭,開口並不困難,但她幾乎不和人對談。即使在家裡也是如此,「她如果想做什麼或需要什麼東西,就把它寫在紙條 上或牆上的黑板。」徐媽媽說:「我們早就習慣她這樣的溝通方式,希望她多開口,卻無法要求她。」為了改善她的溝通能力和意願,徐媽媽曾幫她報名參加學校舉 辦的人際溝通課程,在那裡有其他和靚雅一樣的身心障礙生,共同練習和學習如何與外界溝通,「也許彼此有同理心,靚雅在那裡也曾交了好朋友。」可惜課程結束 後離開那個班級,大家沒再聯絡,靚雅又回到沒有朋友的沈默世界。
從外表看,靚雅比一般十五歲的少女個頭小很多,自四歲起就開始洗腎的她,明顯在成長曲線上落後同齡的孩子。但嬌小的身高並不表示靚雅的心智還停在「兒 童」階段,她戴在食指上的閃亮小戒指,彷彿代她宣告自己已經長大了,和所有的少女一樣也想要漂漂亮亮的打扮自己,和她提到電視偶像劇裡帥氣的男主角,她也 會仔細聆聽,露出靦腆的微笑。只是每一個青少年最在意的同儕關係呢靚雅似乎是繳了白卷。
事情要回朔到民國八十三年年底,在桃園上班的徐媽媽把孩子放在苗栗請婆婆帶,一日婆婆來電,提到靚雅那陣子晚上很愛哭,提議要帶去「收驚」。徐媽媽等 假日去看孩子,以為孩子只是感冒,就近帶去診所看病也被當成一般感冒處理,就這樣時好時壞拖到了那一年的農曆年前,婆婆又來電話說孩子沒有活動力,整天坐 著不動,一定有什麼不對勁,夫妻這才決定請半天假專程帶靚雅北上林口長庚做檢查。檢查的報告在隔天就出來了,醫生宣佈孩子是「腎臟病症候群」,腎積水,必 須馬上住院。靚雅先是在醫院進進出出熬過二年,到八十六年一月,四歲的小靚雅已到了必須開刀置管洗腎的情況,成了當時林口長庚年紀最小的腹膜透析病人。
對於孩子發生這種「棘手」的狀況,徐媽媽一度覺得非常自責:「我會不斷地想,如果當初孩子一不舒服就送大醫院檢查,及早進行治療,如果孩子可以一直帶 在身邊隨時注意,如果小診所的醫生在孩子狀況一直未改善時能夠提醒我們趕快送大醫院檢查……,也許結果會不一樣。」因為自責,徐媽媽在三個孩子中,對靚雅 不免產生補償的心理,對她非常保護,也總是盡可能滿足她的要求,徐媽媽說:「她很知道要用什麼方法可以跟我要到她想得到的東西。」
事實上,靚雅生病,受影響的是整個家庭。徐媽媽說:「為了照顧她,就無法顧全姊姊和弟弟的需要,姊姊只大靚雅兩歲,有一段時間我都沒法好好照顧姊姊。」這樣的愧疚感,很難再回頭彌補,徐媽媽削瘦的臉頰,說明了這十幾年來的付出與承受的心理壓力。
七歲的時候,徐媽媽決定要把靚雅送到幼稚園唸大班開始唸書,「腹膜透析並不會影響孩子的作息,我認為讓她進學校對她的將來是好的。」幸運的是,靚雅一路走 來都遇到有愛心的老師,給予很多協助。徐媽媽說:「但也許是因為孩子生病後我什麼事都幫她想,幫她做,靚雅在學校起初也很依賴,要同學幫她做事情,但一般 孩子畢竟無法體諒她的情況,向老師表達抗議。」在被同學拒絕後,靚雅就漸漸關上了和外界溝通的管道。如今她的友情世界是空白,她習慣低著頭做自己的事,不 再和同學有交集。
靚雅是不是真的不需要朋友?她沒有說,只黏膩地靠在徐媽媽的身旁,和媽媽一起拍照時,她露出了連醫生和護士阿姨都鮮少見到的笑容,媽媽可不可以是她的全世界?只有她心裡有答案。