腎友  台大醫院腎友 陳阿網女士

「我在羅東鄉下長大,身體底子不錯,向來也很少生病,所以最初並不知道自己得的是紅斑性狼瘡,只想是一般感冒,去診所拿消炎藥治療就可以了,直到臉上 長出斑點,且察覺消炎藥的劑量增加病況卻未好轉,才轉而求診大型教學醫院。醫生告訴我病症名,我還聽不太懂,只知道當他提及存活率是五年至十年時,我腦中 一記晴天霹靂。」陳阿網回頭訴說,那己經是十五年前的事了,當時她的兩個兒子老大才唸小二,老二則上幼稚園大班,和先生胼手胝足經營的汽車修護廠才剛打好 基礎。
陳阿網抱著沈重又痛苦的心情無奈地開始接受治療。在丈夫和母親細心的照護下,她的情況原本控制得相當好,沒想到因誤信江湖郎中,讓她的生命落入更低的谷 底。「我和先生有一年回雲林的老家,當時得肝癌的公公告訴我他正接受一位當地中醫的祕方治療,效果相當不錯。抱著姑且一試的心理,我去看了那個中醫,他告 訴我西藥不能吃太久,不然會傷肝腎,要我停下西醫給的藥,改吃他的祕方。拿藥時,雖然我看他這家中醫藥品不公開,拿了什麼藥都不知道,心裡覺得怪怪地,但 想到公公認為有效,也不妨一試。」中藥才吃了一星期,陳阿網便因嚴重頭痛高燒被送到醫院急診。醫生檢驗出腎有尿蛋白,宣告她必須接受洗腎治療。
「我完全無法接受這個雪上加霜的消息,長期服用和施打類固醇導致的月亮臉和水牛肩己經讓我的人際關係退縮,為了避免朋友詢問自己外表走樣時的尷尬,個性向 來活躍的我早不參加聚會,生活完全封閉。但最後竟要面對洗腎,我覺得真是情何以堪。」陳阿網一方面不能接受事實,另方面也對洗腎有著莫名的恐懼。沒有辦法 從哀傷的情緒中走出來的她,為此竟日唉聲嘆氣流淚哭泣,就是不肯去洗腎。直到有一次又發高燒、嘔吐,前往醫院急診,這一住,在醫院待了八個月,最終也接受 了要洗腎的事實。「第一次洗腎是因在住院期間,有一天中午我的眼睛突然看不清,醫生說我的毒素過高,一定要緊急洗腎。洗過之後,身體覺得好些,也才意識到 洗腎並沒有想像中的可怕。」陳阿網最初做了兩個月的血液透析,但她不喜歡這種要花很長時間,並且有許多限制的治療方式,再加上她看到有長期採用血液透析的 腎友臉色暗沈,讓愛漂亮的她心理很排斥。
「我選擇腹膜透析是因為聽醫院裡的護士說採用腹膜透析只要自己小心護理,還是可以有很好的生活品質。我想這倒可以試試,更何況我的腎還有殘餘功能,每天早 上約有八百C.C.左右的尿量,我不想就此靠著血液透析過活。」採用腹膜透析後,陳阿網重新找回生活品質,不但自己很快就適應,住院期間碰到有拒絕洗腎的 病人,她還可以現身說法說服對方接受洗腎。出院後兩個月,她就和家人飛往美國,在新澤西州弟弟家過農曆年,待了二十一天。
就在陳阿網調整自己的生活態度,由消極的抵制轉為積極的接受適應後三年,她竟碰到了生命中一個不可思議的轉折,她懷孕了。
「我腹膜透析的脫水情況向來正常,有一陣子突然脫不出水來,原以為是接機器的管子塞住了,結果也不是,反覆找了護士幾次都查不出原因,最後護士建議照X 光。當醫生看了片子告知我懷孕,且有胎兒四個月大了,脫不出水可能是胎兒壓到管子。那一剎那,我在醫院忍不住放聲痛哭。不僅是因為不敢置信,更因為當時正 在接受腹膜透析的我,深怕自己的病會對孩子造成任何不良的影響。」她面臨前所未有的掙扎。護士說這是喜事,勸她不要哭,又趕忙找來婦產科的醫生為她諮詢。 而陳阿網和丈夫商量後,決定生下這個孩子。
生病了的陳阿網,懷孕的過程自然比一般孕婦辛苦,為了使胎兒加上腹膜透析使用的藥水的重量不致造成她的負擔,護理人員把她的透析治療改為一天六次,一次 1500CC,也完全不吃藥,從各方面維持控制健康。並要她每兩個星期就回醫院做檢查,追蹤了解胎兒的狀況,就這樣平安到懷孕末期,在醫生的建議下提前抱出了可愛的女兒。如今這個小天使,孟潔,是個陽光女孩,今年夏天從小學畢業,粉嫩的臉上正充滿期待著成為國中新鮮人的興奮。
陳阿網說:「我很高興最初聽了醫護人員的建議選擇腹膜透析,在治療的過程中,我常常可以出國旅遊,殘餘的腎功能也維持得不錯,也許就是因為我一直努力保持健康狀況,調整心情,老天才會讓我得到可愛的小女兒。」
七年前陳阿網因為腹部疼痛就醫,檢查發現腎臟內有黑影,為防萬一,她拿掉了兩個腎臟,結果發現是腎臟纖維化。沒有腎臟四年後陳阿網接受了腎臟移植手術,脫 離十多年腹膜透析的日子。現在的她,天天都爬山運動,為的是要讓自己大量排汗,重拾健康的她,更注重養身保健,偶爾也和姊妹們去卡拉OK唱歌。人生幾經轉 折,終又恢復色彩,陳阿網心裡充滿了感恩。

腹膜透析的人生,也會有色彩!