國立陽明大學附設醫院 腎友/莊哲銘

從十七歲起我就知道自己是一位糖尿病患者,我知道糖尿病沒治療的後果會如何,爺爺就是一位活生生的例子,但我就是存著僥倖的心態,回憶起六年前,開始視網膜病變伸手不見五指,接著腎功能下降,記得那一天醫師說:「你的腎功能已經到達要透析的程度,回去考慮要腹膜透析還是血液透析」相信透析的伙伴們大多都跟我一樣有這樣被告知的程序,那一年我33歲,正當一個即將昂首闊步,開創未來的黃金歲月。我的人生,就此開始不一樣了, CAPD的我必定每晚九點前一定要回到家接機,以前的大魚大肉不再有,要選擇低磷、低鉀等健康又不好吃的食物,限制不能吃這個不能吃那個的,因此也瘦了,血紅素不足了,身體狀況不好,情緒也就不好,一切都變了調,做什麼都不對。

為此我的主護邀請協會的志工朋友,從台北來到宜蘭分享他面對洗腎時的心情及洗腎後生活經驗,當下他讓我感覺到洗腎並不是那麼可怕的一件事,我依然可以過得和正常人一樣的生活,慢慢地調整我自己的心態,期間更不乏諸多貴人及無數的支持者團體與親人無私的奉獻照料,才得以從認命走向接受,這樣的歷程若非親身經歷很難有所體認。

但「洗腎」並不是我唯一的一項習題,有一天騎單車跌倒,沒有外傷,但大半年沒辦法自行出門,出門要坐輪椅,我的主治醫師想盡一切能做的檢查都做了,永遠記得那一天他用奔跑的方式喘呼呼地回到診間,告訴我檢查報告正常,他的熱誠讓我忘了腳痛,讓我感覺到關懷的力量帶來的支持與鼓勵。

接下來,腳痛也慢慢好了,而順遂的路並不是一直走下去,我可以自己外出,可以上班,但卻又因穿鞋的關係長小水泡,糖尿病足本來末梢神經就不好,又加上洗腎,傷口更不容易癒合,潰爛的傷口愈來愈大最後成了要截肢,所幸,因為立即轉院治療保留住要截到小腿的腳。經歷過耳中風、心包膜積水..等等,這些大大小小的症狀,我體會到病痛不是用負面情緒、怨天尤人及抗拒有用的,它還是存在的,不去理會它,它也不會消失,唯有積極的勇於面對才是唯一的選擇。

課程中,有一段影片是女孩形容自己給畫家畫一張畫照,結果畫出來的是苦瓜臉,而身邊的人形容女孩給畫家畫出的畫照是一張清秀可人的臉,由此可知,人們所看到的自己,與自己形容自己的差異性,事實上我們常常「自以為是」的看法,是需要與人溝通及引導才能得到正確的信念,這個給與正確的信念是我想要挑戰的目標。

參與志工研習後,其實最大的收獲者是自己,看事情的心態、角度、觀念及自我價值觀的肯定有一準則後,了解如何聆聽、肯定、讚美及激勵他人的方法,才能讓我積極幫助需要幫助的人,提供心理支持與陪伴,就如當初身邊所有人給我的愛與關懷一樣。這是我自願參與志工研習的最大動力,也是我人生的另一個起點,我的身體狀況沒辦法讓我上山下海,但能運用餘力幫助有需要的人是種福氣,學會幫助別人更需要智慧與技巧及不斷的成長,不斷的練習,我相信每個人心中都住著一個熱血的小志工,透過自我成長的挑戰,都能令人感到興奮及刺激並讓每個人都獲得拓展,動起來吧,熱血的小志工們。

104年志工研習心得